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女子办自闭症学校遭质疑 父母曾认为其“走火入魔”
2017-06-12 08:00:41    来源:中国青年报    查看评论   订阅中工手机报   下载中工云信

  李小姣正在陪孩子玩。赵晶/摄

  在山西太原,有一家民办自闭症康复机构名叫“灵星特教学校”,90后李小姣是这家机构的负责人。这个康复机构7年搬家4次,李小姣不仅要忍受各种折腾磨难,还要面对各种非议:有人说她的学校有69个孩子,每个孩子都是收费的,她可赚了不少钱;还有人怀疑,她挂羊头卖狗肉,是不是借着办学有别的神秘企图;还有人说,她就是年轻一时兴起,“过把瘾就死”,这样的机构不会干长久的……

  真相到底如何?带着这些疑问,中国青年报·中青在线记者近期两次专程来到山西太原市郊的这所学校,一探究竟。

  “自闭症和抑郁症有什么区别?”

  今年4月,“世界自闭症日”前夕,造访山西太原灵星特教学校的好心人一下子多了起来,他们中的大多数人对自闭症了解不多。记者第一次见到的李小姣穿着蓝色大衣,扎着马尾辫,抹着口红,看起来很利落,有一份超过年龄的成熟。

  一个上午就得接待两三拨儿客人,说着差不多的话,早上11点钟,李小姣喝了一口水,起身准备把客人送走。经过大班的教室外,门突然打开,“救命啊!”自闭症孩子杰杰夺门而出,参观的客人一下子愣住了。李小姣顺势从背后一把抱住小杰杰。

  杰杰特别喜欢动画片《熊出没》,上着课,这个孩子会突然跑到教室最前面,对着镜子喊一句台词。与外人的想象不一样,自闭症的孩子大多没有攻击性,但却难以集中自己的注意力,如果没有经过训练,甚至连关系最亲密的父母叫他们的名字时,他们也会无动于衷。

  自闭症也被称为孤独症。2015年就有媒体报道,北京、深圳、广州等地调查显示,我国的自闭症谱系障碍者比率约为1%。以此推算,全国自闭症个体可能超过1000万人,0至14岁儿童的数量超过200万人。

  她,凭什么有这么多的爱心

  与很多年轻女孩一样,李小姣怀揣梦想,从山西忻州到省城太原上大学,在当地电大念教育管理专业。只要有时间,她就在老师开的心理机构做辅助教师。

  正是在这家心理机构里,她遇到了三岁半的小男孩超超。她想和超超一起玩,可是,孩子看了她一眼,眼神就飘走了。这是李小姣第一次接触自闭症儿童,对他们的认知几乎为零。

  “太可爱了。”李小姣对孩子有天然的好感。

  如何发现孩子患有自闭症?很难!绝大多数的情况是,直到孩子两三岁,家长才慢慢发现他们听不懂指令。如何治疗?没有药物,甚至致病原因都是谜,只能通过康复训练,一点点提高孩子适应社会的能力。

  李小姣试图尝试的第一关就遇到拦路虎,喊超超名字时,超超无论如何都不回应。

  实际上,自闭症孩子不是语言器官有问题,关键是如何诱发他们发音的兴趣。为了激发起对常人来说根本不是问题的所谓“发音兴趣”,每次超超玩玩具时,李小姣就把玩具收起来转移他的注意力,随后她一边叫超超的名字,一边对着他做出“ai”的发音。

  超超好不容易学会了口形,却发不了音。李小姣买来发音图,琢磨人体发音原理,“摸着超超的肚子教他运气”。就这一项,李小姣就教了整整一周。

  李小姣以山西女孩特有的韧劲,教超超说话。八九个月后,“妈妈”“苹果”这些词语超超终于都会说了。对于自闭症孩子来说,这是巨大的自我突破。这样的反馈,激励着李小姣。

  但新的任务又摆在面前——若要连起来说句子,“妈妈,我要吃苹果”,对于自闭症孩子来说难于登天。

  超超想吃苹果时,李小姣就让超超说:“你要吃苹果。”超超说:“你要吃苹果。”李小姣纠正说:“我要吃苹果。”超超学一句:“我要吃苹果。”

  第二次,超超还是不会说,李小姣说:“不是,你要说,你要吃苹果。”超超还是学着说:“你要说,你要吃苹果。”

  几轮下来,李小姣把自己也绕进去了,几乎每天都会陷入这样的死结中。“太难了!”她感叹。

  有人怀疑,一个小姑娘凭什么有这么多的爱心?单纯算经济账,教自闭症孩子并不划算,甚至是赔本赚吆喝。实际情况也是,苦撑到2009年夏天,这家机构决定不再接收自闭症孩子了。

  有一天下午,超超的妈妈来接他回家,超超躲在李小姣的后面。孩子突然从嘴里蹦出几个字:“李老师啊!”这样的话从他嘴里说出来,是多么不容易,只有李小姣能掂出其中“发自肺腑”的分量!每当回忆到这一细节,李小姣眼里都会盈满泪水:“舍不得孩子呀。”

  超超的家长只能让孩子上普通幼儿园。第一天放学,园长就告诉超超父母,无论如何都不能接收这个孩子。

  超超的父亲,一个不到40岁的男人,哭着求李小姣教超超,自己是家里的顶梁柱,如果不上班,家里就没有任何经济收入。面对超超父亲恳求,李小姣咬着牙说出了掷地有声的三个字:“没问题!”

  实际上,这个时候,李小姣自己还没有毕业,怎么办?“晚上可以教超超呀,干脆按照他父母的想法,住到他家,不要一分钱。”外表看起来很柔弱的李小姣面对记者说出这个几乎把自己“全搭进去”的决定,意外地很坚定,很坦然。

  5岁的超超再去医院复诊时,连医生都觉得不可思议——孩子进步太大,不仅认识了很多字,而且还会弹电子琴。在后面排队复诊的家长听说超超的故事,赶紧找他父母打听情况。

  “很快就有四五个家长找到我,希望帮帮他们家的孩子。我想一个孩子也是帮,多几个也没问题。”李小姣说。

  就这样,一到晚上,超超的家就变成了学校,晚上9点至10点给超超上课,另一个孩子10点至11点,一直排到12点。白天在学校上课,晚上在超超家教课,即使很累,不到20岁的李小姣依然充满热情,孩子一有进步,自己就像打了鸡血一样。

  这样的状态一直持续到2010年,李小姣写毕业论文等着毕业。一位家长建议她,干脆自己办一个机构。

  “可以呀!和孩子都有感情了。”彼时,李小姣想法很简单,总认为这些孩子能恢复到上普通幼儿园,自己的任务也就完成了,办机构不是一件长期的事。

  如同很多大学毕业生喜欢间隔年一样,她想着花一年时间做想做的事情。之后,按照家长的想法,找一份稳定的工作,一份稳定的爱情,开始新的生活。但实际的进程如何呢?

  她,凭什么说服父母

  在外人看来,李小姣简直拿自己的前途开玩笑。

  父母希望她回到老家忻州,朝九晚五,做一个大家眼里的乖乖女。她却偏不,觉得“年纪轻轻,不能被束缚住”。她还想从父母那儿借两万元,打算租个房子。在父母看来,她走火入魔了。

  家庭矛盾一触即发,一向宠着她的父亲首先不干了,“太天真了!”李小姣采用迂回战术,找到爷爷奶奶诉苦,把来龙去脉说了一遍,李小姣言之凿凿:“这是行善积德的事情,总比无所事事强吧?”

  “父亲是个孝子,爷爷奶奶特别惯我。”李小姣在僵持中撕开了一个口子,试图逼迫父亲“就范”。

  奶奶把李小姣的父母叫到一块,开了一个家庭会议:“年轻人有一个目标不容易,为什么不让她试试?”说罢,当场拿了两万元现金,一把塞给了李小姣。

  自由是要靠争取,但接下来如何用好这份“自由”?在太原城北部的北大街,她花了1.5万元租了一个不到100平方米的房子——为的就是离超超家近一点儿,用了剩下的5000元买锅碗瓢盆和教具。一向不为钱发愁的她,突然发现钱根本不够花,就连教学的黑板都买不起了。

  于是,她试着操持这个“新家”,去装潢材料市场买一块三合板,涂上墨,自制黑板;没有桌子,她就从小区捡来一批三条腿的桌子,自己钉上桌腿。

  买菜、做饭、上课……既要做老师还要做保姆,她发现每天的时间根本不够用,就连晚上睡觉做梦都在琢磨如何教4个孩子发音。但在这些付出的背后,除了每个孩子每月300元的伙食费,她再没有任何别的收入。

  就这样,学校磕磕碰碰办到了第四个月,李小姣的健康也拉响了警报:连着发烧3天。上课不能中断,只能电话求助母亲来太原帮自己做饭。第四天夜里,李小姣突然休克了,母亲马上拨打120急救电话。

  第二天她醒来,父亲已经坐在了病床边。父亲第一次吼了李小姣,这是他俩第二次冲突。

  李小姣说:“我刚有这一点儿希望,不能放弃。”她父亲抬起手要打她,李小姣哭着说要坚持,父亲沉默了。

  医生的诊断结果是脑炎,父亲没有再责怪李小姣。李小姣出院后的一个月,妈妈负责做饭,父亲则成了她的助教。有的小孩想要跳舞,跑到小姣爸爸的身边,叫他:“爷爷,跳呀跳呀跳!”李小姣发现,父亲看孩子的眼神比自己更温柔。

  一个月很快就过去了,父女之间的观念鸿沟,被这群孩子给抹平了。父母要回老家上班,临行前,父亲找她谈话:“我给你请一个做饭阿姨和一个辅助老师。”李小姣有些激动,又有些惭愧:为了个人的一点小梦想,把父母一同卷进来。

  李小姣的“机构”没有收费,没有盈利模式,意味着很难实现可持续发展。有朋友觉得她不负责任,她却认为“还没毕业,给自己留点折腾的时间”。

  一个不到20岁的小姑娘,办一个学校谈何容易?这些孩子,在屋子里蹦蹦跳跳,邻居不堪其扰,插着腰上门找李小姣理论,她只能赔笑。李小姣说:“邻居天天敲门,一听到敲门声我就紧张。”

  那就带孩子出去玩。有自闭症的孩子对小汽车的车门把手感兴趣,不管汽车是否行驶,都会冲上去开车门;有孩子对门禁的数字键盘感兴趣,从一楼一直按到六楼;有的孩子对门口对联上的字好奇,就跑过去撕掉。

  邻居忍无可忍,一栋楼所有住户给房东打电话抗议,就连物业也威胁她,再不搬走就断水断电。迫于压力,她不得不再找房子。第一次,房子只租了10个月。现实的难题接踵而至。

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[责任编辑:李昕]
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